Síndrome de Asperger: Las niñas vuelan por debajo del radar

0
1400
  • El sistema de diagnóstico está dirigido principalmente al sexo masculino. Un diagnóstico que por lo general no se produce hasta la adolescencia, y que depara a menudo a las niñas y mujeres con síndrome de Asperger un camino largo y lleno de sufrimientos que podría evitarse. Un guía de consejos pretende poner remedio a esta situación.“Las niñas y las mujeres con síndrome de Asperger son casi invisibles, una minoría dentro de una minoría. Demasiado a menudo y durante demasiado tiempo quedan excluidas porque el sistema de diagnóstico se basa en las características masculinas”: tal es el mensaje central de la Dra. Christine Preißmann (médica y afectada) en su libro “Sorprendentemente distintas: mujeres y niñas con el síndrome de Asperger” (“Überraschend anders – Frauen und Mädchen mit Asperger“).

 

  • Más niñas afectadas de lo supuesto
    Durante mucho tiempo los especialistas conjeturaron que por cada niña con síndrome de Asperger existían entre seis y ocho niños afectados. Entretanto, los expertos debaten si la relación en realidad no será más bien de 1:4 o incluso de 1:2,5. Muchos países europeos reportan un número cada vez mayor de niñas y mujeres con un diagnóstico que se inscribe en el espectro autista. Pero a diferencia de los niños, por lo general este diagnóstico se identifica recién durante la adolescencia. “Actualmente, el diagnóstico correcto y el apoyo adecuado parecen estar determinados por el azar”, afirma Preißmann. Las niñas afectadas suelen sufrir mucho, porque a menudo se preguntan durante años cuál será la razón de su alteridad y de la soledad que suele acompañarla. Según la médica general la culpa es de los criterios actuales de diagnóstico, que consideran principalmente la forma masculina del síndrome de Asperger. “Ya era hora de que apareciera un libro escrito desde el punto de vista autista y femenino”, explica Preißmann su intención.



  •  Las niñas escapan al sistema diagnóstico. “Los síntomas del síndrome de Asperger se expresan de forma más sutil y suelen ser menos pronunciados en las niñas”, algo que Preißmann sabe por experiencia personal. Según ella, las niñas suelen ser más tranquilas y son capaces de controlar su conducta mejor que los niños afectados, de modo que se las percibe como “raras”, pero no como extensamente afectadas. Así, por ejemplo, la falta de contacto visual en las mujeres se asocia más bien a la timidez que al autismo. “Para no llamar la atención y permanecer ‘invisibles’ dentro de un grupo, las chicas con síndrome de Asperger a menudo imitan a otras chicas e intentan copiar su conducta, su mímica y sus gestos”, escribe Preißmann. A diferencia de la mayoría de chicos, las muchachas con síndrome de Asperger son capaces de tener una mejor amiga. Los intereses especiales típicos del síndrome de Asperger, que se caracterizan por una abundante organización y categorización, por lo general se viven en solitario. Esto es similar en los chicos, pero los intereses especiales de las jóvenes afectadas se parecen a los de sus coetáneas y por ello no llaman tanto la atención. Lo particular sería más bien la intensidad y la calidad de estos intereses especiales. Para el diagnóstico se deberían considerar todos estos criterios, “con el fin de acabar con el silencioso sufrimiento de muchas niñas y mujeres autistas”, afirma la médica.

 

  • Se requiere la atención de los maestros
    Preißmann también destaca la especial situación de los maestros en lo que se refiere a la detección de anomalías en las niñas. Por lo general son los únicos que pueden comparar a una alumna con el resto de la clase. Según Preißmann, los maestros y psicólogos deberían considerar la posibilidad de autismo en las chicas de producirse una combinación de las siguientes características:

    Recogimiento social y aislamiento

  • Inmadurez social e ingenuidad
  • Burlas de chicas de la misma edad
  • Inseguridad en el contacto con otras personas
  • Pasividad en clase y falta de interés en actividades escolares fuera de lo común
  • Intereses vividos de forma inusual
  • Falta de contacto con los ojos
  • Mala caligrafía
  • Conductas repetitivas
  • Dificultades motoras
  • Rendimiento escolar inferior al que cabría esperar debido a la inteligencia
  • Conductas calificadas de “extrañas” y no apropiadas para la edad

 ¿De qué sirve el diagnóstico precoz?
“Un diagnóstico precoz puede evitar numerosas dificultades, humillaciones y heridas que las afectadas experimentan a lo largo de su vida”, opina Preißmann. El   diagnóstico precoz también resultaría ventajoso en términos de proporcionar el apoyo adecuado a niñas y mujeres con síndrome de Asperger, e incidiría sobre las siguientes áreas:

Comunicación
– Conducta y expectativas sociales
– Relaciones, amistad y pareja
– Confianza en sí misma y salud psíquica
– Salud física y bienestar
– Habilidades adaptativas durante la pubertad, el edad adulta y la vejez (menstruación, higiene, sexualidad, menopausia, etc.)
– Actividades deportivas y de ocio adaptadas a sus intereses, capacidades y condiciones
– Posibilidades laborales y planificación de la carrera
– Desarrollo personal
– Las múltiples posibilidades del desarrollo vital
– Asimismo, tanto los ejercicios en grupo como la participación en grupos de autoayuda o las medidas individuales de psicoterapia y ergoterapia han demostrado ser útiles.

Una pequeña ayuda con una gran repercusión
A menudo ocurre que cosas pequeñas y sencillas pueden facilitar considerablemente la vida de las niñas con síndrome de Asperger. Todas las afectadas en el libro de Preißmann describen la época escolar como terrible y extremadamente estresante, ya que la escuela para ellas era sinónimo de aislamiento, estrés y confusión. Muchas niñas con síndrome de Asperger experimentan grandes problemas con los sucesos inesperados y se sienten rápidamente sobreestimuladas. En cambio, cuando se las informa a tiempo de un cambio próximo (como un cambio de espacio o de horas libres), la angustia de las niñas se reduce sensiblemente. La mayoría de las chicas describe la posibilidad de retirarse a un salón de clases tranquilo o de disponer de un poco más de tiempo para las tareas escolares como un gran alivio dentro de una cotidianeidad escolar de por sí muy estresante. Es probable que estas necesidades especiales no sean demasiado difíciles de implementar si los maestros las conocen de antemano.

Un camino entre la falsa adaptación y los estereotipos externos
Preißmann conoce el valor que tiene la  individualidad para las personas afectadas. Las mujeres con síndrome de Asperger necesitan ayuda a la hora de adaptarse a las convenciones sociales existentes, o tal vez no y entonces son capaces de ser felices a su manera muy individual. Su guía se centra menos en una “normalización” de las chicas afectadas y más en la reducción de los síntomas más graves y en la descarga del peso que llevan las familias.  En Alemania, la Asociación para la Promoción de Personas con Autismo “Autismus Deutschland e.V” proporciona los datos de contacto de las diversas

Artículo de
Sonja Schmitzer