La necesidad de conocer sobre el Asperger

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Hoy es #18deFebrero, #DiaInternacionalDelAsperger, ocasión propicia para compartir con el mundo sobre esta condición.

Soy Manuel Cedeño, presidente de la Fundación SoyAspie y tengo síndrome de Asperger. Pero si me ves, no podrás notar que tengo síndrome de nada: no tengo joroba, no babeo, no camino torcido, soy básica y externamente igual a ti que me lees.
Entonces si me ves, puedes preguntarte de dónde saqué esto de que tengo #asperger, quién me lo dijo, cómo me di cuenta y cómo ha influido esto en mi vida (si es que el Síndrome de Asperger existe) porque da vergüenza; pero hay médicos y psicólogos que creen que el asperger no existe, sino que es un invento de las terapeutas para sacarle dinero a las madres desesperadas.

Pero en mi caso no fui diagnosticado por iniciativa de ninguna madre desesperada. De hecho fue el año 2013, ya adulto, que fui diagnosticado por primera vez; en esa oportunidad por la Dra Miryam Ortiz, experta en el espectro autista. Este diagnóstico fue ratificado años después por otros expertos en la condición.

El diagnóstico para mí una confirmación importante de algo que ya sabía hacía un año atrás (2012), cuando descubrí el Síndrome de Asperger, gracias al diagnóstico de mi sobrino. En esa oportunidad me asusté con ese diagnóstico, pensaba que era una enfermedad mental extraña o algo así y me preguntaba cosas como ¿cuánto tiempo más de vida tendía mi sobrino?, ¿si tendría futuro?, ¿cura?, ¿si podría llevar una vida normal?. Entonces comencé a investigar y oh wala!, descubrí que estaba investigando acerca de mí mismo, estaba leyendo mi vida.

Nunca antes me habían descrito tan bien sin conocerme, tenía ante mí la respuesta a muchas preguntas que toda la vida me había hecho y que nadie había podido responderme.

Sin embargo, a pesar de que fue a los 42 años que me enteré de que existía algo llamado «Síndrome de Asperger» ubicado dentro de las condiciones del espectro autista, la primera vez que tuve conciencia de que no era igual al resto de los niños fue a los 5 años de edad: empezaba el primer grado de primaria y no entendía cómo era eso de que había que decirle muchas veces a los niños por ejemplo que “eme” con “a” es “ma” y “pe” con “i” es “pi». Yo había aprendido a leer un año de forma natural y espontánea en mi casa.

Entonces, el hecho de que a esas alturas ellos, que me llevaban uno y dos años, cosa que a los 5 años es media vida, estuviesen todavía esforzándose por aprender algo que para mí era tan fácil y tan divertido, ya me decía que algo diferente había en mí.

Y si tú no tienes Síndrome de Asperger, puedes pensar que me debí haber sentido muy bien, muy inteligente, muy avanzado, grande, sobrado, pero no es así. ¿De qué me valía saber leer si no podía compartir lo que leía con nadie? ¿Qué ventaja tenía saber que “eme” con “a” era “ma” y que la “ce” con “e” era “se” pero con la “a” es “ka” si no podía conversar fluidamente?

Qué de maravilloso tiene eso si no podía ver a nadie a los ojos, si no podía ni jugar con los otros niños?

¿Cómo que no sabía jugar”? Si tú que me lees no tienes Síndrome de Asperger, puedes pensar que no era que no podía jugar, sino que no quería o que me daba pena o algo así. Pero no. No se trata de que me daba pena, no. Es algo mucho más profundo. No se trata de que no quería, porque de hecho quería, anhelaba jugar, pero no sabía cómo hacerlo. Es como si tú quisieras conocer a un chino, pero ni tú sabes chino, ni él sabe español. Es imposible la comunicación por más que quieras. Esto puede darte alguna idea de lo que sentía. Y no se trata de que no entendía las reglas explícitas del juego; las reglas «escritas» sí las entendía, de hecho había juegos muy sencillos con pocas o ninguna regla. Podía entender la teoría de un juego, pero no su dinámica; no entendía las reglas implícitas del juego, lo que no se dice y se supone que debes entender para que le encuentres la gracia al juego, para que apoyes a tu compañero de equipo, o para adelantarte a la jugada del oponente y bloquearla. Creo que cuando un niño juega con otro existen ciertas normas no verbales, que deben entenderse. Existe algún tipo de inteligencia, llamémosla inteligencia del juego, que hace que un niño sepa cómo llegar al otro. Existen códigos no verbales, y aquello yo no lo poseía y nunca lo aprendí. Ahora sé que los expertos le dicen a esto «afectaciones de la imaginación».

Si a esto le sumas la aversión al contacto físico que tenía, mis afectaciones de motricidad y mi inflexibilidad de pensamiento, el cuadro se hace mucho más grave. Para mis compañeritos era una gracia, por ejemplo, tocarse las nalgas unos a otros en un «juego» que llamaban «carro sin placa no anda»; para mí eso jamás ha sido una gracia. Otro juego era que un niño se tiraba arriba de otro y otro arriba de esos dos y otro arriba de esos tres y así hasta formar algo que ellos llamaban «pilón» donde los que estaban más arriba le lanzaban golpes a los que estaban más abajo: eso para ellos era una gozadera; a mí me aterraba. No solo porque me incomodaba que un niño se me tirara encima, sino porque mi torpeza motora me dificultaba la precisión de los movimientos, me sentía como Koji Kabuto manejando a Mazinger Z. Me costaba atrapar una pelota en el aire. Entre los niños varones, no sé ahora, pero en mi época un niño que no supiese atrapar una pelota era homosexual y había que atacarlo. Esto si el niño no tiene quien lo apoye y quien le diga que no tiene nada de malo no ser diestro con una pelota, puede crear incluso problemas de identidad sexual. De hecho hubo una época que pensé que debí haber sido niña porque no sabía jugar los juegos de los varones.

Y parece algo tonto esto de no poder jugar, pero no es así. Para un niño no poder jugar es como para un hombre adulto y con necesidad de mantener a su familia, no poder trabajar, tener la necesidad y el deseo de trabajar pero no encontrar empleo ni trabajo en ninguna parte. Es sumamente frustrante.

Arriba escribí también que no podía conversar. No se trata de que no conocía las palabras, de hecho conocía tal vez muchas más que mis pares. A los 6 años de edad, cuando al fin algunos niños que ya sabían leer leían si acaso historietas, yo leía la Biblia; y cuando no conocía alguna palabra la buscaba en el diccionario por mi propia iniciativa. Entonces sí conocía las palabras, tenía un vocabulario rico, comparado con los otros niños, y podía físicamente pronunciarlas: el problema era a nivel psicológico o mental. No conocía los mecanismos necesarios para iniciar una conversación, el arte de sostenerla de forma natural y fluida. Yo veía a los demás y trataba de imitarlos, pero no me salía bien. Lo que para los demás niños era natural e intuitivo, para mí era un acertijo gigantesco.

Estas y otras afectaciones como la ecolalia, las estereotipias y otras, eran sutiles o invisibles para el adulto desprevenido, pero marcadamente profundas para cualquier niño que se me acercara; y creaban un abismo profundo entre los otros niños y yo: haciendo que yo por una parte me sintiera sumamente frustrado, solo, fracasado y con baja autoestima. Y, por otra parte, hacían que los niños que pensaban era divertido que acosar, humillar y herir a otro niño por ser diferente o por ser más débil física o emocionalmente me vieran como un blanco perfecto.

Estos niños aprovechaban la nula o escasa supervisión del personal docente y alentados por la mirada indolente e indiferente de los niños testigos, ejercieron sobre mí, durante años, un acoso sumamente difícil de soportar; no sólo por un niño con asperger, como era mi caso, sino por cualquier ser humano, sea cual sea la diferencia que en teoría provoque este acoso. Y digo en teoría porque en realidad el acoso no es provocado por ninguna diferencia, sino por la intolerancia, la indiferencia y la crueldad.

No se trataba solo de que me ignoraban y no me invitaban a jugar, a compartir o a las fiestas, que si fuera así ya eso es bastante. Pero el acoso era una agresión y humillación física y psicológica de forma persistente, repetitiva y continuada. Eran piedras que me lanzaban; eran apodos humillantes por el cual me conocían en todo el liceo; eran golpes, persecución y muchas otras cosas que no vale la pena mencionar.

Y no creas, amable lector, que el acoso es un juego de niños. Las heridas psicológicas permanecieron mucho tiempo abiertas, hasta bien entrada mi adultez.

Pero todo esto que yo viví se entiende porque, debido a la ignorancia reinante en la época, mis afectaciones pasaban desapercibidas por padres, maestros y médicos; todos tendían a pensar que yo era un niño tranquilo e inteligente, sólo eso. Pero en realidad era un niño que necesitaba ayuda, que se preguntaba a gritos:

  • ¿Por qué me acosan?
  • ¿Por qué me hacen daño?
  • ¿Por qué no encajo?
  • ¿Por qué no puedo conversar?
  • ¿Por qué no tengo amigos?
  • ¿Por qué no puedo jugar?

Los que fuimos niños con asperger antes de los 90, estuvimos obligados a inventar por nosotros mismos estrategias para compensar en parte nuestras afectaciones. Muchos lo hicimos, unos mejor que otros, pero algunos se quedaron sumidos en la depresión, el dolor y la tristeza. Algunos abandonaron sus estudios, no quisieron seguir debido al acoso terrible del cual somos objeto en los años escolares. Otros pocos, al crecer, llegaron al extremo de quitarse la vida; otros se transformaron en adultos deprimidos e improductivos cuando tenían todo el talento para ser prósperos y productivos. Yo tuve éxitos sobre mis debilidades, gracias al amor de mi familia y a la fe en Jesús que mi abuela sembró en mí.
Pero yo me pregunto, y te pregunto a ti que me lees: Hoy día, con todos los estudios e investigaciones sobre autismo que se han hecho a nivel mundial y nacional, con el acceso a la información que hoy tenemos, ¿hay derecho a dejar que nuestros niños con síndrome de Asperger sigan padeciendo en silencio, abandonando sus estudios y teniendo tendencias depresivas porque los médicos, docentes y hasta padres, no se interesan por conocer sobre el asperger o autismo de alto funcionamiento, como se lo conoce ahora?

Yo pienso que no. Pienso que médicos, maestros y padres tienen la obligación de aprender sobre el Síndrome de Asperger, cómo detectarlo y cómo apoyar a nuestros niños. Si bien no te pido que seas experto, sí te ruego que como médico, maestro, madre o padre, sepas lo mínimo para detectar las alertas y remitir con un experto al niño con el problema.

Haciendo así, no sólo estamos haciendo a nuestros niños más felices y a nuestra sociedad más humana y productiva, sino que además, sin temor a exagerar, estaremos salvando muchas vidas.

Manuel Cedeño
Etiquetas #Autismo #TEA